Всероссийский союз пациентов

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов вошел в экспертную группу общественной организации «Всероссийское Общество Неврологов», которая займется разработкой клинических рекомендаций по миастении.

Миастения – это аутоиммунное нервно-мышечное заболевание, при котором в крови образуются антитела к никотиновым рецепторам, что приводит к нарушению нервно-мышечной передачи. Возникнуть это заболевание может в любом возрасте. В России таких пациентов немного – 14 тысяч. При этом заболевание смертельное и требует разработки мер по его диагностике и лечению.

«Встреча экспертной группы станет частью системной работы врачей и представителей пациентских организаций по разработке клинических рекомендаций, новых подходов в лечении миастении. Также мы видим необходимость решения вопроса дефицита отечественных лекарственных препаратов для лечения этого заболевания, формирования госзаказа для его предотвращения, а также стабильной работы фармпроизводств», - рассказал Ян Власов.

Предполагается, что новые клинические рекомендации могут быть внедрены уже с начала следующего года.

Информационная служба Всероссийского союза пациентов
www.vspru.ru

«Известия» выяснили, каких врачей чаще всего не хватает в российских регионах

Госдума рассматривает возможность ввести распределение медиков после окончания учебы, сообщили «Известиям» в профильном комитете парламента. Это необходимо, чтобы решить кадровый вопрос. По официальным данным на май 2023 года, в большинстве регионов России обеспеченность населения врачами-специалистами была хуже, чем в среднем по стране. Среди самых дефицитных специальностей — анестезиолог-реаниматолог, невролог, психиатр и офтальмолог, выяснили «Известия» в ходе специального опроса. Врачи выходят на пенсию, утекают в частные клиники, в более щедрые на выплаты регионы, а заменить их некем. Решением проблемы может стать и унификация системы оплаты труда медработников, но соответствующий пилотный проект правительства для семи регионов стартует лишь в 2025 году.

В деревню...

Госдума РФ рассматривает возможность возвращения к практике распределения выпускников медвузов. Об этом «Известиям» рассказал зампредседателя комитета по охране здоровья Алексей Куринный.

Необходимо расширить рамки программы бесплатного обеспечения лекарствами больных с сердечно-сосудистыми патологиями, которые проходят амбулаторное лечение - это поможет снизить смертность от сердечно-сосудистых катастроф и увеличить среднюю продолжительность жизни россиян, считают во Всероссийском союзе пациентов. ВСП подготовил соответствующие предложения и направит их в правительство.

"Пациенты с хроническими формами сердечно-сосудистых заболеваний вносят основной вклад в смертность от болезней системы кровообращения. По итогам 2021 года доля таких смертей превысила 80% - от наиболее распространенных хронических сердечно-сосудистых заболеваний - ишемической болезни сердца и цереброваскулярных болезней умерло 785 тыс. человек. У 92% таких пациентов есть осложнения в виде хронической сердечной недостаточности, при которой пятилетняя выживаемость составляет около 50%. Иными словами, каждый второй пациент может умереть в течение 5 лет после постановки диагноза", - пояснил "Российской газете" сопредседатель ВСП, врач-невролог, профессор Ян Власов.

Если обеспечить таких пациентов современной лекарственной терапией, можно значимо снизить показатели сердечно-сосудистой смертности и быстрее достичь целевых показателей государственного проекта "Борьба с сердечно-сосудистыми заболеваниями", подчеркивает эксперт. К тому же, напоминает Власов, все необходимые лекарственные препараты для лечения хронических сердечно-сосудистых заболеваний уже включены в льготный перечень.

Чтобы улучшить обеспечение льготников бесплатными лекарствами, нужно фиксировать день обращения в аптеку и установить предельный срок для выдачи препарата, если его не смогли выдать пациенту сразу. Такие предложения Всероссийский союз пациентов направил в Минздрав России.

"К нам на горячую линию продолжают поступать обращения от граждан - аптеки не всегда имеют в наличии необходимый препарат, но отказываются фиксировать отсроченные рецепты", - пояснил "РГ" сопредседатель ВСП Ян Власов.

В аптечных организациях объясняют это тем, что с 1 сентября прошлого года прекратил действовать соответствующий пункт приказа Минздрава РФ № 1093н - документ обязывал работников аптек ставить на учет рецепты, по которым не удалось выдать лекарства из-за их отсутствия в аптеке.

"При этом, даже когда рецепты ставили на так называемое "отсроченное обслуживание", конкретные сроки обеспечения льготника нужными препаратами в аптеке не обозначался", - отметил Власов.

В ВСП считают, что нужно усовершенствовать механизм обеспечения льготников лекарствами. Для этого нужно внести изменения в правила отпуска.

"Мы предлагаем дополнить правила несколькими пунктами:

Обращения о дефиците важных лекарственных  средств в рамках программы ВЗН были неоднократно направлены  Всероссийским союзом пациентов в Минздрав и Минпромторг, в Правительство  РФ и президенту России.

Федеральный центр планирования и организации лекарственного  обеспечения граждан объявил аукцион на поставку ряда препаратов для  лечения высокозатратных нозологий (ВЗН).

Лекарствами будут обеспечены больные гемофилией, муковисцидозом,  гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями  лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом,  гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным  началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией  неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII  (лабильного), X (Стюарта – Прауэра).

Более 2 тыс. пациентов с рассеянным склерозом и почти 170 с  гемофилией в сентябре-октябре 2021 года могут остаться без жизненно  необходимых препаратов, закупку которых предусматривает программа  высокозатратных нозологий (ВЗН).

Совет общественных организаций по защите прав  пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения при  поддержке Всероссийского союза пациентов проводит Всероссийское  исследование доступности терапии сердечно-сосудистых заболеваний.

Цель исследования: оценка доступности и основных проблем терапии сердечно-сосудистых заболеваний.

Результаты исследования будут представлены Правительству Российской Федерации.

Сбор информации проводится до 31 августа.

К участию в исследовании приглашаются пациенты с сердечно сосудистыми заболеваниями и специалисты – кардиологи и терапевты.

Для участия в исследовании просим заполнить онлайн анкету:

Анкета для пациентов https://forms.gle/X92MsrrZcVKZxFWbA

Анкета для специалистов https://forms.gle/jqWzBZKEe66LFdTW6

Всероссийский союз пациентов вновь просит Правительство РФ увеличить бюджет ВЗН

Комиссия по формированию лекарственных перечней Минздрава отказалась включить в перечень программы высокозатратных нозологий (ВЗН) новые предлагаемые препараты. Отклонены были заявки на включение в программу противоопухолевых лекарств – аклабрутиниб, венетоклакс, нилотиниб, пембролизумаб, ибрутиниб, сипонимод.

Причина отклонения заявок – дефицит бюджета программы ВЗН. Согласно п.3 (1) правил формирования перечней лекарств, утвержденных постановлением правительства № 871 от 28.08.2014) препарат не может быть одобрен для ВЗН, если его включение предполагает увеличение бюджета.

Это означает, что средств на закупку новых препаратов на 2022 год в рамках программы нет. Замминистра здравоохранения Сергей Глаголев констатировал, что «на сегодняшний день объем заявок на закупку препаратов по программе ВЗН уже превышает ее бюджет».

«ВСП неоднократно обращал внимание на то, что программа испытывает серьезный дефицит финансирования. Установленные государством правила формирования перечня лекарств стали в том числе серьезным препятствием для попадания в программу инновационных препаратов, хотя ВЗН создавалась в том числе для того, чтобы повысить их доступность для людей», - сказал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.

Всероссийский союз пациентов при поддержке Фонда президентских грантов реализует проект «Организация пациентов: защита, сопровождение, развитие», одной из задач которого является внедрение проектного подхода в  деятельность пациентских НКО.

Для участия в проекте приглашаются представители пациентских НКО, имеющих статус юридического лица (по 2 человека от организации). Пациентские НКО, участвовавшие в реализации проекта «НКО пациентов – ресурс общества и государства» в 2020-2021 г., не могут подать заявку для участия в текущем проекте. Отбор участников будет проходить на конкурсной основе до 20.08.2021 по следующим критериям:

• наличие у организации-заявителя статуса юридического лица;
• готовность представителей разработать и реализовать проект (период реализации – октябрь 2021 – февраль 2022);
• возможность принимать участие в обучающих вебинарах в период с октября 2021 по февраль 2022;
• наличие в социальных сетях страницы организации или личной страницы представителя, на которой может размещаться информация о ходе реализации разработанного проекта.

Участники проекта смогут:

17 тысяч подростков в России заражены гепатитом С. Эта болезнь развивается не сразу, а постепенно, но последствия ее фатальны.  К тому же такой диагноз в два раза повышает смертность от ряда других хронических заболеваний. Поэтому вирус гепатита С сами больные сравнивают с миной замедленного действия. Но сегодня есть возможность обезвредить эту бомбу.

71 млн человек в мире живут с гепатитом С. И с каждым годом их число увеличивается в среднем на 1,75 млн. 

Снизить бремя болезни

Минздрав разрешил больницам лечить за счет благотворительных фондов и самих пациентов

Медицинские учреждения больше не будут штрафовать за использование лекарств, купленных для курса лечения пациентами или благотворительными фондами. Соответствующие поправки Минздрав внес в правила обязательного медицинского страхования. Вопрос легализации применения приобретенных таким образом препаратов в стационарах стоит давно и «очень остро», говорят эксперты. Проблема актуальна, например, для больных с онкогематологией, рассеянным склерозом, онкологией и «многих других». При этом во Всероссийском союзе пациентов уверены, что поправки только частично решат проблему — в законе все еще не описан механизм оплаты услуг с использованием приобретенных по такой схеме лекарственных средств «в системе ОМС, а не из кармана пациента».

Минздрав позволил медучреждениям беспрепятственно применять лекарства, приобретенные пациентами или «иными организациями», говорится в приказе, опубликованном на портале нормативных правовых актов. Изменения внесены в правила обязательного медицинского страхования. Они позволят пациентам использовать в стационарах препараты, купленные, например, за счет средств федерального бюджета по программе «14 высокозатратных нозологий», региональных бюджетов, а также лекарства, переданные благотворителями. До сих пор медорганизации обязаны были под угрозой штрафа использовать для лечения стационарных больных только препараты, приобретенные собственными аптеками.