March 4th, 2020

Всероссийский союз пациентов, Организация ВСП, Союз пациентов, ВСП

Cистема организации лечения орфанных заболеваний должна быть централизована

Больные орфанными (редкими) заболеваниями должны получить доступ к современному лечению, в том числе, и инновационными препаратами, не зарегистрированными в России. Для этого закупка дорогостоящих лекарств должна быть переведена на федеральный уровень. Необходим комплексный подход к обеспечению качественной медицинской помощи таким пациентам, повышение профессиональной подготовки врачей и качества диагностики, развитие производства необходимых препаратов на российских предприятиях, разработка надлежащей нормативной базы. 

Эти и другие ключевые вопросы обеспечения помощи пациентам с орфанными заболеваниями вошли в повестку II Всероссийского Орфанного форума, который состоялся 28-29 февраля 2020 года в Москве. 

Подробнее на сайте ВСП: